Az alapítványról
Küldetésünk
Kik vagyunk
Jogi háttér
Projektjeink
Támogatóink
Mi a Duchenne?
Alapismeretek
Kutatások
Gondozás
Tudásbázis
Misko élete DMD-vel
Hogyan segíthet?
Kapcsolat
 

Misko 2007. január 25-én látta meg a napvilágot. Egy évvel később kiderült, hogy genetikai eredetű progresszív izomdisztrófiában (DMD-ben) szenved, amely a tudomány mai állása szerint egyelőre gyógyíthatatlan. Alapítványunk célja Misko életének „átlagossá” tétele, miközben a szülőkkel karöltve folyvást keressük a lehetséges gyógymódokat.

A Misko Alapítvány adományok segítségével tervezi előteremteni a szükséges forrásokat, hogy Misko mindenkor a rendelkezésre álló legjobb kezelést kaphassa. Célunk, hogy Misko példáján keresztül utat mutassunk mindazoknak, akik gyermekénél gyógyíthatatlannak minősített betegséget diagnosztizálnak.

További célunk, hogy a DMD betegséggel élők családjai számára összegyűjtsük a praktikus tudnivalókat és a gyakorlatban leginkább bevált módszereket. Misko példáján mutatnánk be, hogy a betegség előrehaladtával melyek azok a lépések, amelyek a legjobb eredményt hozhatják, és melyek azok a zsákutcák, amelyek elkerülhetők vagy feleslegesek. Az eseményeket dokumentáljuk, időről időre online és nyomtatott formában közzétesszük. Ezenfelül az Alapítvány vállalja, hogy a DMD-ben szenvedő gyermekek szüleinek tanácsot ad. Ehhez megkeressük azokat a szakembereket, akik az Alapítvány keretei között vagy tanácsadóként ebben segítségünkre lehetnek.


Copyright © 2009 Misko Alapítvány